記者6日在此間獲悉，《中國IgA腎病患者診療現狀藍皮書》(簡稱“藍皮書”)正式發(fā)布。“藍皮書”強調，嚴格管控蛋白尿是延緩IgA腎病腎功能減退的核心防線。

　　據悉， IgA腎病是全球范圍內最常見的原發(fā)性腎小球腎炎，在亞洲人群中尤為多見。目前，中國IgA腎病患者人數眾多，主要集中在青壯年人群，如若疾病控制不佳，極有可能進展為尿毒癥。因此，盡早識別并及時干預，對于改善IgA腎病患者的長期預后至關重要。為此，中國科學院院士侯凡凡、中國衛(wèi)生信息與健康大數據學會腎臟病專委會委員兼秘書聶晟教授團隊圍繞IgA腎病的診斷與隨訪兩大關鍵環(huán)節(jié)展開調研，樣本覆蓋全國七大地理區(qū)域的95家醫(yī)院。

　　作為腎內科專家，聶晟教授表示，當前IgA腎病面臨的診斷與隨訪雙重挑戰(zhàn)。在診斷方面，不少患者因對腎穿刺活檢有所顧慮而導致確診延遲、錯失最佳診療良機；在隨訪方面，長期的治療和隨訪也給青壯年患者帶來負擔。

　　據介紹，IgA腎病早期癥狀隱匿且缺乏特異性，診斷高度依賴于腎穿刺活檢這一侵入性檢查?；颊咂毡榇嬖趯膊≌J知不足以及對腎穿刺活檢的恐懼心理，導致就診延遲、確診延遲、治療不及時影響預后的情況。據了解，腎穿刺活檢是診斷IgA腎病以及其他腎小球腎炎病因的金標準。調研數據顯示，從首次被醫(yī)生推薦腎穿刺到最終接受穿刺并確診的平均時間間隔為2.7個月，且67%的患者需要經過2位及以上醫(yī)生的反復推薦才能最終接受腎穿刺。這一“猶豫期”導致了不少患者病情的加重，在接受腎穿刺時，患者24小時尿蛋白定量中位數已達2.6g/天，遠高于0.5g/天的建議達標值。

　　根據“藍皮書”， 大多數患者對侵入性操作普遍存在恐懼心理。身為腎內科專家的侯凡凡表示：“目前，腎穿刺活檢技術已經相當成熟。雖然是侵入性的，但安全性可控，患者耐受性較好，只要操作規(guī)范，即可大幅度降低腎周血腫等不良反應發(fā)生。”

　　聶晟教授表示：“IgA腎病的影響遠不止于生理層面，更廣泛波及患者的生活質量、工作能力、學習進程及社會參與等多個領域?！边@位專家說，“藍皮書”通過患者的視角，深入剖析現階段IgA腎病診斷的痛點與疾病長期管理的患者之需，不僅有助于增加各方對患者需求的關注，也為進一步推動科學規(guī)范的診療提供了新視角以及可行的實踐路徑。

　　在采訪中，記者了解到，當前，IgA腎病的支持性治療有了更多選擇，免疫抑制的治療策略也已從“廣泛免疫抑制”向“精準干預”轉變。然而，在患者層面，仍面臨24小時蛋白尿定量及相關指標控制不佳，導致病情進展的情況。盡管臨床上出現了更多針對IgA腎病的“新武器”，但真正需要聚焦的仍是其治療效果，即：對蛋白尿的控制和對eGFR穩(wěn)定性的幫助。

　　據悉，相關權威指南建議，IgA腎病患者的24小時蛋白尿定量應當控制在0.5g/天以內，最好控制在0.3g/天以內。調研數據顯示，患者在疾病管理目標上的認知仍有不足?！八{皮書”指出，明確并普及科學的達標值，將有利于患者更好地開展長期管理，同時隨著IgA腎病新型藥物的出現，也將助力患者實現24小時蛋白尿定量達標。

　　“藍皮書”的發(fā)布不僅有益于加深患者對于IgA腎病的全面認知，也將增進醫(yī)患之間的相互理解、促進高質量溝通?！皩τ贗gA腎病患者而言，在醫(yī)生指導下進行全周期管理的作用是不可忽視的。”侯凡凡呼吁，加強科普教育，讓廣大民眾認識到定期體檢的必要性，在體檢中關注腎臟健康的重要性。